Att vara CP – Vad är det egentligen? /Sofia

”Du är CP”

Sådana kommentarer kan vara ganska vanliga. I alla fall var det så under min skoltid. Men inga kommentarer var riktade specifikt mot mig. Frasen användes mera i negativ bemärkelse om en person, ett uttryck för sådant som egentligen inte alls hade med saken att göra. Därför var inget som jag då funderade desto mera på. Jag tänkte bara att de inte riktigt visste vad en CP-skada var för något och vad den innebar. Jag tror faktiskt att de flesta inte ens visste att jag hade en CP-skada. Och vad beror det på? Deras referensram för vad en CP-skada är var troligen något helt annat än vad de såg när de såg mig.

Så vad är då en CP-skada, egentligen?

En CP-skada orsakas av en skada på hjärnan. I mitt fall var det fråga om syrebrist vid födseln. Syrebristen skadade ett visst område i hjärnan. Vilka funktioner som påverkas av skadan beror på skadans omfattning och var i hjärnan skadan uppstår. Till exempel kan rörelseförmågan, talet eller andra funktioner i hjärnan påverkas. I mitt fall påverkades endast rörelseförmågan. Kort sagt kan man säga att vi alla har en slags ”grundläggande” muskeltonus som gör att vi kan röra oss. Min muskeltonus är förhöjd (spasticitet), vilket i korthet betyder att hjärnan skickar fel signaler till musklerna. Det gör musklerna mera spända än normalt och påverkar mitt rörelsemönster. Jag har en form av CP-skada som kallas spastisk diplegi. Det betyder att endast benen är påverkade med en förhöjd muskeltonus.

Det finns många olika typer av CP-skador. Men vad många kanske inte tänker på när de hör ordet CP-skada är att man ändå kan leva ett innehållsrikt liv. Det gör jag. För min del upplever jag faktiskt att många saker är möjliga. Inte allt såklart och kanske inte riktigt på samma sätt som för andra, men på mitt sätt. Även om det ibland kan betyda mer planering i vardagen.

Så nästa gång du hör uttrycket ”Du är CP”, tänk på att de flesta inte riktigt vet vad det innebär. Om du själv använder uttrycket kanske du kan tänka ett steg längre nästa gång? För nu vet du ju mer än de flesta.

/Sofia

Annonser

När du slutar drömma… / Lina

…slutar du leva. Så sägs det ibland.

Jag sitter som bäst med en jobbig träningsvärk i axlarna och försöker studera, eller borde studera och göra psykologiuppgifter som just nu känns rätt så ändlösa: Skriva en essä om någon personlighetsteori och -test. Göra ett grupparbete om självkänsla hos barn och vuxna. Eller egentligen flera grupparbeten med ytterligare frågor om åldrande, om karriär och livsskeden och om varför vissa av oss är lyckligare (ja varför?). Begreppstentor o.s.v….

Distans- och självstudier är så kul, hmmh.

img_20170224_113022

Samtidigt sitter jag och ser ut genom fönstret på snön som yr omkring, och funderar över allt det jag istället kunde göra – om mina ambitioner och målsättningar. Vad vill jag med mitt liv?  Ja, man blir onekligen lite inspirerad i sina tankemönster av dessa studier.

Jag är egentligen lite av en drömmare, men ganska ofta kommer jag på mig själv med att inte riktigt våga, inte ha modet att drömma stort. För det är ju ganska utelämnande och ärligt talat skrämmande – att våga tro på sig själv och sin förmåga. Att inte drömma är ju på ett sätt att skydda sig från misslyckanden, eller risken därav. Samtidigt är ju stora drömmar lite av dagens melodi, så varför inte ge det en chans.

Men när blir ens försvar ens förlust? Kort sagt är det väl när det blir ett hinder, när man i detta fall inte vågar drömma eller leva ut sina drömmar, och något därmed kanske fattas en. Vågar du drömma stort, eller går du möjligen i gamla spår och sålunda kanske miste om något? Ja, gamla spår behöver ju inte vara dåliga spår, men det löns eventuellt att emellanåt fundera på om de tar dig på rätt väg.

Jag har därför på senare tid aktivt försökt tänka förbi mitt försvar, och drömma djärvt för att inte gå miste om några möjligheter. Men det är svårare än jag trott, för samtidigt som man skyddar sig själv får man ju inte heller tro på sig själv genom att drömmande planera sin framtid. Och med jantelagen kommer då en osäkerhet. Plötsligt står man där, öga mot öga med tviveln. Vem är jag att drömma stort och vem är jag att tro ens lite på mig själv?

Så varför gör jag detta, studerar inför ännu en examen? Ja säg det. Dels för att det är just en dröm, att genom samtal kunna hjälpa och stödja andra (och för att kunna göra det vill jag ha mera kunskap), men dels också för att jag har märkt att det kan behövas för att ha en chans mot fördomarna därute.

Det är betydligt mycket lättare att skylla på andras fördomar när det kommer till ens svårigheter att lyckas med sina drömmar, men det är ju självklart inte alltid orsaken, det vet jag så väl. Man vill ju trots det ogärna tro att det beror på en som människa, som person, men det är ju självklart också nångång orsaken. Men oaktat, som nån nångång sagt till mig verkar det ibland vara så att man som funktionsnedsatt nästan behöver vara dubbelt så kompetent etc. för att komma upp till samma nivå som andra utan någon (fysisk) funktionsnedsättning. Jag vet nu inte om detta är sant, men det verkar mer och mer vara min verklighet (men förhoppningsvis är det inte så), att jag borde vara dubbelt så bra för att t.ex. stå mig i konkurrensen i en bransch där det är brist på behörig personal. För ogärna vill jag tro att jag är på fel väg, att jag gjort helt fel yrkesval, men så kan det ju också vara. Att drömma får ju inte heller innebära avsaknad av realism, men jag tror och hoppas ändå att jag är realist och på rätt väg – att min dröm också kan bli min verklighet…

Ja, är det då min dröm att jobba som socialarbetare? Delvist ja, men gärna vill jag också gå lite längre. Jag drömmer om att kunna ha ett jobb där jag genom samtal och lyssnande kan hjälpa människor till insikt – hjälpa dem med grunden till problemen, inte bara lösandet av dem, och på så sätt jobba mera långsiktigt. Men framför allt vill jag hjälpa människor att hantera en vardag som ibland kan vara väldigt svår, av varierande orsaker, och att våga drömma om en bättre morgondag. För det är väl lite det livet handlar om, att ”måra på” och fortsätta hoppas.

Av dessa skäl ska jag nu ta tag i studierna här på bordet framför mig – för utan lite jobb bär drömmarna nog inte hela eller ens halva vägen. Sen ska jag nog fortsätta drömma och kanske småningom hitta min väg, men först måste jag ta mig ut i snöyran för att handla mat, för jag är hungrig och som hungrig har jag svårt att drömma ens smått…

img_20170224_122506
Jag drömmer även om sommar, för rullstol och snö är ingen bra kombo…

Vad är din dröm? Berätta gärna, allt blir så mycket tydligare (och kanske lättare att uppnå) när man sätter ord på det.

/ Lina

Det jag aldrig fick /Alaric

Om inga större under sker kommer jag aldrig att susa fram på ett par skridskor, jag kommer aldrig att hoppa i bilen för att skjutsa eventuella barn till de hobbyer som de brinner för och jag kommer aldrig i en spontan våg av kärlek att lyfta upp min fru och snurra runt ett varv eller två.

Jag har fått den stora gåvan att ofta kunna urskilja livets durackord. Ofta kan jag stämma in i Disneys naiva men otroligt svängiga låtar om hakuna matata och om att man skall vara nöjd med allt som livet ger. Samtidigt inser jag att också catchiga sånger kan missa viktiga aspekter av livet. För mej är det viktigt att också våga möta sorgen över det som fattas mej. Platsen där vi vågar stå i sorgen utan att fly den och utan rädslan att den skall förinta oss tror jag är en av våra mest underskattade platser.

För mej är det viktigt att allt emellanåt få stanna upp och fälla en tår över de begränsningar jag har. Att stå i den sorgen löser inga konkreta problem. Det gör inte att jag får ta körkort eller att jag plötsligt blir Patrik Laine. Däremot inbillar jag mej att en stund av ocensurerad sorg kan motverka att bitterhet, hårdhet och missunnsamhet får fäste i mitt liv.

Jag satt på gräsmattan en gång för många många år sedan, fylld av sorg och frustration. Som så många gånger förr sörjde jag all den sport som fanns inom mej men som min kropp inte tillät mej att få ut på det sätt jag önskade. Min syster kom och satte sig ner bredvid mej. Jag pratade, hon lyssnade. Det finns en stor rikedom i att få dela sin sorg med någon. Speciellt när denna någon inte försöker fixa det som inte kan fixas och inte försöker trycka bort sorgen förrän man själv är redo att släppa taget.

Nästan alltid när jag har vågat stå stilla i sorgen ett tag,
hör jag hur ett mjukt durackord sakta bryter fram.

akern
Foto: Kavilo Photography

Häng upp silkesvantarna /Sofia

img_0003

Vi har skrivit en hel del om bemötande på bloggen. Nu kanske någon funderar på hur man gör ”på riktigt”. En del kanske är rädda för att säga eller fråga fel saker. Hur ska man då egentligen bemöta en person som har en funktionsnedsättning? Jag har absolut inte alla svar, men vill ändå dela med mig av mina egna tankar.

Det som jag själv reagerar allra mest på är om jag blir bemött på ett avvikande sätt. Alltså ett annat sätt än det sätt som andra vanligen blir bemötta på. Ett sådant bemötande märks tydligare än många kan föreställa sig, tror jag. Såväl positiva som mindre positiva kommentarer kan avvika från normen. Nu vill jag inte avskräcka någon från att ge en annan människa uppmuntran med mitt exempel. Tvärtom tror jag att vi behöver uppmuntra varandra oftare. Men måtta med allt, brukar det ju heta. Om man under ett samtal får höra ”vad du är duktig!” eller ”tänk vad bra att du kan göra det eller det” x antal gånger efter varandra kan det bli lite väl mycket beröm, och då riskerar berömmet tyvärr att förlora sin styrka och sin trovärdighet. Om man dessutom ofta höjs till skyarna för små vardagliga saker som är självklara för en själv, och som man ganska obehindrat utför många gånger per dag, riskerar de välmenade kommentarerna att i stället bli en ständig påminnelse om funktionsnedsättningen. Jag är ju i och för sig redan medveten om den, men vill kanske inte bli påmind om den ständigt. Just för att jag inte vill låta funktionsnedsättningen helt definiera vem jag är. Sådana här situationer tenderar att lite komma och i vågor/perioder. Ibland händer det flera gånger per vecka, ibland mera sällan.

Är man osäker på hur man ska bemöta en person med en funktionsnedsättning tycker i alla fall jag att det är fullständigt tillåtet att fråga. Det är kanske inte så lätt alla gånger att veta om man borde hjälpa till eller inte, men om man frågar behöver man inte fundera på det. Det viktiga tror jag är att sedan också acceptera det svar man får. Om personen inte behöver hjälp och säger det, hör det också till att respektera svaret. I all välmening hjälper människor oftast även fast jag svarar att det går bra, att jag klarar det själv. Inget fel med det. Det är en glädje att träffa hjälpsamma människor som villigt ger av sig själva. Men ibland får min självkänsla sig en törn i sådana situationer. Sedan finns det ju självklart situationer där jag behöver hjälp och tacksamt tar emot hjälpen ifall den erbjuds.

Kort och gott handlar det om att främst se personen och inte funktionsnedsättningen. Om jag får önska mig något är min önskan att du behandlar mig som vem som helst annan. Och om du är osäker på något, fråga. Ett snabbt och enkelt sätt att vinna förtroende tror jag, av egen erfarenhet, är att tala direkt till personen. Inte om personen med någon annan. Vad mig angår behöver du inte vara rädd för att bemöta mig på fel sätt, fråga istället. Men när du frågar, vänd dig då i första hand direkt till mig. Förhoppningsvis har jag bättre koll på mig själv än någon annan random person har. Om så inte är fallet kan vi tillsammans förundras över min bristande självkännedom och konstatera att jag högst troligen drabbats av en akut förvirring av aldrig tidigare skådat slag.

Börja med att tala till mig och bemöta mig på samma sätt som alla andra, så löser resten sig av bara farten. Du behöver inte heller vara rädd för att fråga om det är något som du undrar över. Silkesvantarna får gärna bli kvar hemma på hyllan 🙂

Sofia

Vårt nya hem / Lina

Jag har flyttat! Och nu efter nästan en månad börjar det kännas riktigt som hemma här!

Anna skrev ju tidigare om blankett- och ansökningsrumban, och jag tänkte nu spinna vidare på det genom att berätta om hur vi gick tillväga vid omändringsarbeten enligt handikappservicelagen.

Vi har alltså gjort omändringsarbeten, dvs. renoverat Patriks hemgård, för att jag och Patrik ska kunna bo där tillsammans. Nedan kommer några före och efter bilder där de största förändringarna syns.

 

fore-efter-ute
Ramp och ny ingång (syns inte på bilden).
fore-efter-inne
Hallen. Vägg har tagits bort och badrummet förstorats in mot vardagsrummet.
fore-efter-wc
Badrum.

Omändringsarbeten enligt handikappservicelagen handlar alltså om omändringar i hemmet som kommunen är skyldig att ekonomiskt understöda för att möjliggöra ett fungerande vardagsliv för en person med funktionsnedsättning. Vad och hur man ändrar om beror alltså helt på funktionsnedsättning, behov och typ av hinder i hemmet.

9 § i Lag om service och stöd på grund av handikapp säger bl.a. följande: Kommunen ska ersätta en gravt handikappad för skäliga kostnader för ändringsarbeten i bostaden samt för anskaffning av redskap och anordningar i bostaden, om dessa åtgärder med hänsyn till handikappet eller sjukdomen är nödvändiga för att den handikappade ska klara de funktioner som hör till normal livsföring.

(För er intresserade finns mera information här: https://www.thl.fi/fi/web/handbok-for-handikappservice)

I vårt fall är en del av renoveringen sålunda finansierad av kommunen, dvs. de delar som är kopplade till min funktionsnedsättning; det vi måste ändra om för att jag ska klara mig själv här hemma. Resten är egna kostnader, t.ex. byte av golv, installation av golvvärme och mindre ytarbeten.

Så, hur går man tillväga om detta är något man behöver göra, t.ex. som ”nyskadad” och i behov av att göra omändringar i sitt befintliga hem eller som funktionsnedsatt vid flytt till ett nytt (otillgängligt) hem? Vägarna är säkert många och kan vara olik denna, men jag vill här ge ett exempel för att kanske kunna vara till hjälp för någon som nångång står inför en dylik process.

Steg 1 – Tanken gror. För mig var det första och kanske viktigaste steget i denna process att bestämma mig för att detta nog var något vi skulle göra. Det var något som vi funderat kring och pratat om under en längre tid, men att slå slag i saken var ändå ett ganska stort steg. Å ena sidan var jag väldigt säker på att jag ville bo tillsammans med Patrik, men kort sagt, det var inte det lättaste beslut jag gjort när det ändå krävdes att ett helt hus skulle byggas om för att jag skulle kunna flytta in. Andra alternativ hade ju varit att t.ex. bygga ett nytt hus eller flytta till en tillgänglig lägenhet, men vi hade ju redan drömkåken så att säga… 😉

Steg 2 – Kontakta handikappservicen. Att vara i kontakt med socialarbetaren på handikappservice i ett tidigt skede upplevde jag som bra. Trots att jag, när jag ringde nångång under våren 2016, kanske inte gavs så mycket praktisk information så fick processen i alla fall en konkret start och de på handikappservicen blev ju ”förvarnade” om kommande kostnader, vilket säkerligen underlättade även deras arbete.

Steg 3 – Planering. Nu var det dags att börja fundera på alternativ och vara kreativ. Vad behöver omändras? Hur kan man göra detta? Vilka är alternativen? I vårt fall var de mest uppenbara ”hindren” för mig att ta mig in i huset och att badrummet med tvättmöjligheter endast fanns i källaren. Vi funderade därför på att endera bygga in en hiss som gick mellan alla nivåer (utsida, källare, bottenplan etc.) eller att förstora toaletten på bottenplanet samt bygga en ramp på utsidan. När vi väl konstaterat att en hiss inte var något alternativ så blev det istället att planera badrum och fundera kring var en eventuell ramp kunde placeras – skulle jag komma in på samma ställe som alla andra eller t.ex. via terrassen i anslutning till vardagsrummet. (Planeringen behöver man ju nödvändigtvis inte göra själv, och det kan vara bra att någon som är kunnig planerar och gör ritningar så att allt blir tydligt och klart från början.)

Steg 4 – Ansökan. När vi beslutat oss för vilka omändringar vi ville göra kontaktade jag återigen socialarbetaren. Jag hade tagit bilder av hemmet som vi gick igenom under ett möte, och sedan skrev jag en ansökan om omändringsarbeten utgående från det. Detta skedde i början av augusti om jag minns rätt. Från det datum när ansökan lämnades in skulle beslut ges inom 3 månader. Man behöver alltså vara medveten om att detta är en process som kan ta ganska lång tid, och vara förutseende vid eventuell kommande flytt. För min del blev det nästan en ettårig process från att vi började fundera på det tills att jag nu sitter här i soffan och skriver det här.

Steg 5 – Hembesök. Ett hembesök görs säkerligen i något skede under denna process för att gå igenom t.ex. behov och olika möjligheter. Socialarbetaren och en från kommunens byggnadssektor var därför på besök efter att jag lämnat in ansökan för att gå igenom planeringen med oss och fundera vidare på olika alternativ och möjligheten att förverkliga vår preliminära plan.

Steg 6 – Hitta entreprenörer. För att socialarbetaren skulle kunna fatta sitt beslut behövdes kostnadsberäkningar och offerter. Detta är något som man endera kan ta hand om själv eller något som kommunen kan bistå hjälp med. Vi valde att själva kontakta några entreprenörer för byggnads-, el- och vvs-arbeten, och bad dem skriva offerter på de planerade omändringarna. Nu i efterhand vill jag gärna tipsa om hur viktigt detta steg är – offerterna ska gärna vara så utförliga som möjligt och utgå från ordentliga ritningar.

Steg 7 – Väntan medan processen går vidare. Som sagt, behandlingstiden kan komma att vara upp till 3 månader, så en del väntan blir det nog. Under denna tid var jag i kontakt med handikappservicen för att diskutera processen och noterade att vi tolkade lagens praktiska tillämpning något olika, såsom vad som skulle ingå i offerterna och bekostas av kommunen. När sådant händer är det alltid bra med lite stöd av andra i en liknande situation som har erfarenheter, kunskap och förståelse. Jag kontaktade därför Anna och Carola och fick lite uppbackning till mina tolkningar av lagen, och självsäkerhet att stå på mig i den fortsatta kontakten med handikappservicen.

Steg 8 – Beslutet kom. Det blev mindre än två månaders väntan på beslutet, så behandlingen gick nog ganska snabbt ändå med tanke på att den första ansökan ännu inte var helt fullständig med bilagor. Vi blev beviljade det jag hade ansökt om, så i mitt fall lönade det sig att stå på sig lite och vara påläst – och att man redan vid ansökningen är realistisk och inte kräver mer än det man har rätt till. Som jag skrev tidigare har THL en bra handbok med rättslig praxis etc.

Steg 9 o.s.v. – Påbörja bygget, vänta på slutresultatet och flytta in! När vi väl fått beslut var det att igen kontakta entreprenörerna för att diskutera vidare och påbörja byggnadsarbetet. I början av november -16 började de och vi kunde flytta in i mitten på januari -17. Slutresultatet blev riktigt bra och vi är nu väldigt nöjda och glada sambor!

Avslutar här med några random utvalda bilder!

Jag hade en gång en taxichaufför /Alaric

En av de största fördelarna med att växa upp med en funktionsnedsättning har tveklöst varit det stora antal vuxna som har haft tid för mej. Utöver min familj så har det jämt och ständigt funnits vuxna i min omgivning, som genom sina yrken har tillbringat tumistid med mej.

Genom hela grundskolan hade jag en personlig assistent, hela lågstadietiden fick jag ergoterapi en gång i veckan och fram till 18-års ålder träffade jag samma fysioterapeut i stort sätt två gånger i veckan. De här människorna hjälpte mej förstås på många sätt med vardagen. Men de lärde också känna mej och såg mej växa upp. Vi skrattade ofta tillsammans, men de fanns också där med uppmuntran och livsvisdom under stunder av hormonstinn frustration och oro över framtidens utmaningar. Under tonårstiden fungerade min fysioterapeut stundvis lika mycket som psykolog som fysioterapeut.

Och så hade jag ju också en taxichaufför. En taxichaufför som under många år transporterade mej till och från fysioterapin. Vi funderade ibland på livets stora frågor och några av hans visdomsord har för alltid nästlat sig fast i mitt minne. Han brukade bland annat säga: ”Man ska tala sant, så böver man int så nogat koma ihåg va man ha sagt.” Han berättade också om hur det förut brukade komma lådor med lastfartygen som var märkta med texten ”Hanteras varsamt”. Han förklarade att man kan tänka sig att vare människa man möter är märkt med en sådan lapp. Tioåriga Alaric satt andäktigt och tog in varje ord.

Det känns utmanade att inse att jag själv faktiskt börjar träda in i vuxenlivet och att jag så småningom kommer att ha ett arbete där jag dagligen möter unga människor som söker sin väg genom livet. Jag hoppas att jag kommer att ha tid och förstånd att lyssna på dem och kanske allt emellanåt få ge vidare ett och annat visdomsord. Närvarande vuxna är troligen en av de största gåvor vi kan ge en uppväxande generation.

 

 

 

 

 

 

2+2=8 /Sofia

I ett tidigare blogginlägg (Ensam är oftast inte starkare) tar jag upp att det är så väldigt lätt att värdera det mesta baserat på det första man ser. En vän bad mig utvidga och skriva om mina egna tankar, vad det leder till i praktiken. I mitt fall är det min funktionsnedsättning som är en väldigt synlig del av mig. Just därför tror jag också att det möjligen blir lite lättare att söka svaren på olika frågeställningar i min funktionsnedsättning. Det sker lite per automatik. Medvetet eller omedvetet, men det sker.

För mig kan det ibland därför kännas som att jag borde göra allt gånger 2 eller upphöjt till 2 för att komma till samma nivå som andra. En nivå där min funktionsnedsättning inte spelar så stor roll. Där den bara är en del av mig, som t.ex. mitt lockiga hår eller någon av mina personliga egenskaper.

I de sammanhang då det dras hastiga paralleller till min funktionsnedsättning kan jag därför känna att nu måste jag bevisa mig. Bevisa att så inte alls är fallet. Bevisa att jag nog klarar av det lika bra som vem som helst annan. Allra helst ännu bättre. Fast det inte är så kan det i såna situationer kännas som att allt jag gör och är värderas från funktionsnedsättningen

…hon vill inte göra det eller det – och det beror förmodligen på funktionsnedsättningen
…hon är ledsen – det beror väl på funktionsnedsättningen
…hon kan inte göra det eller det – och det beror troligtvis på funktionsnedsättningen

Nu drar jag saker och ting till sin spets här med mina exempel, men ja, förhoppningsvis förstår du själva innebörden. För mig känns det som att det ibland krävs något mera för att bli ”trodd”. Nu kanske det här bara är min egen uppfattningen och tolkning. Det är ju ingen absolut sanning. Delvis (om inte till största delen) är det säkert något som jag självmant tar på mig. Det kan verka så logiskt just då. Problemet är bara att det inte håller i längden.

Så hur gör man då, så att det också håller i längden menar jag? Jag har inga färdiga svar, bara mina egna funderingar att ta till och du får också gärna dela med dig av dina. Jag tänker att vi är många som kan känna igen oss i prestationsidentiteten, eller tankesättet ”du är vad du gör”. Frågan blir då vad ett sådant tankesätt leder till på lång sikt. Är resultatet något som vi önskar uppmuntra i vårt eget liv och i andras? Om inte måste vi hitta en stabilare grund att bygga på.

Jag tror vi behöver komma bort från ”Du är vad du gör” och istället komma till ”Du är den du är”, och det räcker. Good enough, liksom. Ska vi börja där?

/Sofia